Ma starette (ma fille atteinte du syndrome de Rett)

17 août 2013

Aout 2013

Et voila ... ce que je craignais le plus est arrivé, ah comme je crains ce mois d'aout, Delphine a recommencé ses grimaces, le samedi elles ont continué tout le week end, j'ai cru qu'elle avait un fécalome (sur les conseil d'une des ses infirimières,...

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9 mars 2013

Mars 2013

Les vacances sont finies, enfin ... Delphine fait de plus en plus de bruxisme, et pour je ne sais quelle raison, du coup la gouttière trouve facilement sa place, c'est fatiguant de l'entendre tous les jours grincer des dents, quand elle me voit arriver...

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6 février 2013

Janvier 2013

En ce début d'année tout va bien, Del a repris le chemin du centre, c'est bizarre comme ils font plus attention à elle, surtout depuis que j'ai eu une explication avec la directrice, j'ai un mot un jour sur deux sur le cahier, son éducateur me raconte...

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10 novembre 2012

Novembre 2012

Cela fait un an que je ne suis plus venue, mais aucune inquiétude, tout va bien, nous avons passé un été plutôt calme, trop de soleil donc plus à l'intérieur que dans la piscine, et puis Delphine a fait la connaissance d'un nouveau kiné; Merci à lui d'avoir...

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28 décembre 2011

28 décembre

Il y a des jours où c'est vraiment dur d'être maman .... Mademoiselle ne dort pas la nuit, si je ne suis pas prés d'elle, par contre elle se rattrape la journée, elle vient de se reveiller, après une belle sieste

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23 décembre 2011

Bonnes fêtes

Delphine a eu encore ses spames intestinaux, douleur = crises, pas facile à gérer, mais nous en voyons enfin le bout, le sourire revient, tout s'arrange et nous pourrons passer un

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16 décembre 2011

La recherche continue prés de chez moi

Une bonne nouvelle pour passer de bonnes fêtes de fin d'année http://www.afsr.net/index.php?option=com_content&view=article&id=166&Itemid=108

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6 décembre 2011

Telethon 2011

Que je suis contente, vu au téléthon un papa qui tenait une pancarte lors de la marche des maladies rares, et sur cette pancarte, le nom de la maladie de Delphine, on l'a vu au premier plan, peut etre que ca bougera un peu pour nos filles, qui sait ?...

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3 décembre 2011

Décembre 2011

Delphine va bien, sa dent tient toujours. C'est une jeune fille plein de charme et de tendresse, Noël arrive et ses yeux s'illuminent quand elle voit les guirlandes qui clignotent, elle adore. Nous avons fêté ses 26 ans en septembre, et elle est toujours...

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20 août 2009

Fin juillet et début aout 2009

Delphine a été très malade, des crises de douleur pendant 15 jours et comme elle ne parle plus, il faut être sacrément fort pour arriver à trouver ce qu'elle a Des grimaces qui me rappellent étrangement celles qu'elle avait eu il y a 3 ans avant de tomber...

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