Ma starette (ma fille atteinte du syndrome de Rett)

Quatre ans ont passé, et ma peine est toujours là.  Mon bébé malgré tes futurs 38 ans, (en septembre) tu me manques, pas un jour ne passe sans que tu sois dans ma tête, dans mes pensées, dans mon cœur.

Quelle est la personne qui a osé dire qu'avec le temps la peine diminue ? Surement que cette personne n'a pas perdu son enfant, un enfant différent en plus qui avait besoin de sa maman auprès d'elle, un enfant qui mange sa maman de l'intérieur, car plus de vie pour elle, sa vie est consacrée à son enfant différent. Plus de sorties, plus de restaurants avec les copines, plus de cinéma. Dés le lever il faut s'occuper de son enfant car ne fait rien sans aide, lui donner à manger, la laver, l'habiller, la faire marcher, l'assoir afin qu'elle monte dans le camion qui l'emmènera dans une Mas qui s'occupera d'elle pendant que sa maman va gagner sa vie pour sa petite famille, c'est donc la 2eme journée de la maman qui commence, puis retour du bureau pour attendre le camion qui ramène son bébé, et là commence la 3eme journée.

Ceux qui ne sont pas passés par là ne comprendront pas à quel point ces enfants que l'on aime plus que tout nous usent intérieurement, mais nous donnent un sacré courage car vu comment elles se battent pour continuer à vivre, nous n'avons pas le droit de baisser les bras.

Mais quand elles ne sont plus là, ce vide que personne ne peut combler, ces larmes qui coulent sans raison, ces coups de blues qui arrivent dont on ne sait où, ce mal être d'être toujours là et qu'elle ne soit plus prés de nous.

Le plus dur ce sont ces dates qui nous rappellent tant de souvenirs, l'été pendant ses vacances, son anniversaire, Noel, puis son départ …

Delphine mon amour, tu me manques tant.

Déjà un an qu'elle rendait ses deux derniers souffles, ma Delphine d'amour me manque tellement, il ne se passe pas un jour sans que je pense à elle, à chaque heure de la journée.

Un an déjà, je ne sais dire si le temps passe vite ou non. Les premiers mois ont été hyper difficiles, tous les 13 du mois je disais il y a un mois puis deux puis 8 puis 10 et maintenant cela fait un an, mais son absence est toujours aussi terrible à supporter, surtout les vendredis quand j'allais la chercher, ces week end où elle n'est pas à la maison et puis Noel, le 1er noel sans elle.

Je t'aime mon bébé d'amour

Cela fait 6 mois que ma fille n'est plus là. Elle me manque tellement, ses fous rires me manquent, son odeur, ses regards, ses petits bruits, tout d'elle me manque. L'absence est trés dure à accepter, mais le plus dur est le fait que je ne pourrai plus la tenir contre moi, l'embrasser, lui parler, la regarder, la sentir.

Qu'on ne vienne pas me dire que le temps attenue la douleur, ce n'est pas vrai.

Janvier

Ma Delphine aprés bien des tracas a repris du poil de la bête, pris 10 kilos en 2 ans, tout va bien elle est interne et a mis du temps à s'adapter de ne plus me voir tous les jours, puisque mon "petit" François devenu bien grand s'est envolé pour vivre sa vie, ô pas bien loin il vit sa vie à 2 km de la maison ... donc ma "pucebelle" va bien, elle rit, elle recommence même a taper des jambes dans la baignoire rien que nous arroser son infirmiere et moi, nous faisons expres de raler, ce qui la fait rire aux éclats.

Février

Nous sommes le 08/02/19 appel de la Mas, Delphine a une grosse fievre ce matin, je pars donc la chercher j'appelle mon médecin pour qu'il voit ce qu'elle a, retour rapide à la maison le docteur de la Mas soupconne un début de grippe, car une amp est venue au centre en état grippal (grr)  mon toubib me rassure en disant que ce n'est pas la grippe mais une trés forte bronchite avec beaucoup beaucoup de glaires, mise immédiatement sous antibio. Samedi matin je la trouve un peu endormie et avec l'infirmiere nous pensons que c'est du à son début de bronchite, le soir vers 18.30 je trouve ses ongles un peu bleus, l'Ide n'a pas cherché à comprendre et appelle les pompiers, ils arrivent 10 mn aprés et appellent immédiatement le SMUR, ma fille est prise en urgence à l'hopital en chambre de dechocage, elle y reste toute la nuit avec un masque à oxygene (15l) prise de sang, et test de la grippe sont faits, resultats quatre heures aprés, bronchite bilatérale infectieuse et grippe A.

Le lendemain dés qu'une place se libere à USCD elle sera admise, elle y est enfin, antibio, oxygene, anti douleur tout est fait pour qu'elle aille mieux, hélas son état s'agrave de plus en plus chaque jour, le mercredi 13 février Delphine s'éteint à 19.30 entourée de son petit frere et de moi, sa maman. Elle savait donc qu'on était là prés d'elle, avec tout notre amour pour elle.

Ma fille a rejoint les anges, elle s'est battue mais le virus a été plus fort et l'a emporté en nous laissant son frere et moi dans une infinie tristesse, qu'allons nous faire sans elle, moi qui vivais pour elle et par elle comment vais je apprendre à vivre sans elle, 33 ans d'amour s'envolent et je reste démunie, mon enfant est partie en me laissant à ma peine, je suis vidée, anéantie, sans ressource, en manque total d'elle. 

Janvier 2017

Rentrée au centre début janvier, ne mange toujours pas les repas normaux, se nourrit qu'avec des compléments alimentaires et pourtant mange correctement à la maison.

Février 2017

Pas de changement sur la nourriture

Mars 2017

Il y a un an Delphine faisait des grimaces de douleur, et bien sûr fin mars ce qui s'est passé presque jour pour jour l'année dernière se renouvelle ! Le mardi a fait une crise d'épilepsie l'infirmière me téléphone pour me dire qu'elle va lui donner du valium, le mercredi j'appelle le centre elle a bien dormi. Le jeudi on m'appelle en me disant qu'on va faire hospitalier ma fille car elle n'arrête pas de faire des crises, je pars donc la voir et pour moi ces grimaces sont des grimaces de douleur et non d'épilepsie. Je la ramène donc à la maison et attends "son petit sorcier" qui dit exactement la même chose que moi, ce sont des crises de douleur. J'ai même pensé à des douleurs prémenstruelles. Le lendemain vu que les crises malgré les antis douleur ne passent pas, je l'emmène à l'hôpital elle est prise immédiatement en main avec handy santé, je demande à ce qu'on lui fasse radios des poumons et des intestins. Grosses selles avec un début de fécalome donc lavement pour la soulager, et ça marche mais pour plus de sécurité ils préfèrent la garder à l'uhcd.

Samedi les douleurs ont disparues, et nous avons constaté quelques taches de sang dans la couche, encore une fois je ne m'étais pas trompée.

Dimanche scanner des poumons, taches blanches sur les deux poumons même fausse route que l'année dernière. Ils commencent les antibio, ira demain en pneumo

Lundi nous sommes à nouveau en pneumo, pas besoin de sonde car mange très bien la nourriture de l'hôpital malgré une mycose buccale, elle va tellement bien qu'elle pourra sortir le jeudi. Retour à la maison je garde ma fille jusqu’à fin avril, et je demande à avoir un rdv au centre avec tous les médecins. Sur les conseils d’une amie je comprends qu’elle a surement des reflux gastriques, donc nous allons commencer un traitement d’Inexium et de polysilane afin de les faire régresser.

Le 07 mai nous allons mon fils et moi au centre afin d’éclaircir la différence entre crises d’épilepsie et douleur. Mais ça ne se passe pas comme je l’aurai souhaité. Ils restent sur leurs positions. Dialogue sans issue.

Delphine mange bien et sans complément à la maison, au centre ils commencent par le complément pour être surs qu’elle mange !!! Encore un point où nous ne sommes pas d’accord. Il suffit de lui donner à manger normalement et si au bout de 10 mn elle refuse toute alimentation alors oui ils peuvent donner le complément, et surtout la faire boire, à la maison elle boit entre 1L200 et 1L500 au centre ils ont beaucoup de mal, j’ai donc la crainte d’un nouveau fécalome.

Et nous voilà déjà en janvier 2016

"On" lui détecte une cystite qu'elle n'a pas eu, mauvais diagnostic !!! je commence a bouillir .... elle avait été en contact avec des résidents qui avaient eu une gastro, Delphine étant sensible des intestins et "on" a préféré lui donner des antibiotiques, alors qu'elle avait des gaz ... no comment

Puis "on" a diagnostiqué une phlébite - alors que l'examen de la cardio avait révélé que tout allait bien, qu'on pouvait enlever les bas de contention - quelques petits mots avec le médecin qui a un diagnostique un peu rapide, j'ai même posé la question si elle était sûre de son verdict, si ma fille n'avait pas malencontreusement reçu un coup sur ce pied chaud et gonflé, non "on" était sur ... malgré la prise de sang qui n'a pas révélé de phlébite, "on" m'a demandé de faire des piqures de lovenox, et après étude approfondie avec une de ses infirmières maison, nous avons vu que Delphine avait un énorme bleu sous la voute plantaire, surement dû à un coup involontaire d'un résident, je n'en veux nullement aux résidents, se promener partout en fauteuil ce n'est pas si simple. Donc retour à la maison sans chaussure bien sur elle n'a pas envie de poser le pied pour marcher, donc massages et bande pour maintenir la pommade sur le pied.

Qu'elle ne fut pas ma surprise de voir le vendredi ma fille avec ses chaussures et les bas de contention, mais c'est un bleu pas autre chose, comment le bleu peut-il se résorber si son pied est serré, et puis elle a du avoir mal lorsqu'on lui a enfilé le bas et mis la chaussure, mais c'est vrai je ne suis que la maman, je n'ai pas fait d'études de médecine pour savoir ce qui est le mieux pour elle, en tout cas je sais que la chaussure n'est pas la solution !!! Chacun voit midi à sa porte, et moi je crois que les bas et les chaussures ne sont pas utiles à sa guérison. Malgré tout "on" me redemande de refaire une prise de sang pour voir si une phlébite ne serait pas de retour, et bien non, les résultats sont là, pas de phlébite !!!! et en plus "on' s'est trompé en lui remettant les chaussures, une de 2011 et l'autre de 2014, donc la 1ere n'était plus adaptée à son pied, et après on s'étonne qu'elle a un pied gonflé et bleu ....grrr

Je prends beaucoup sur moi, pour faire confiance au diagnostic avancé, je ne veux pas enflammer plus que de raison, alors je laisse faire elle n’y est que 5 jours et le week end je fais ce que je veux !!!

Février

Ma puce va on ne peut mieux, elle est ravie quand elle rentre à la maison, alors je la prends le plus souvent possible, tous les week end, et la moitié des vacances scolaires grâce à mes RTT que je peux cumuler.

Mars

Fin mars Delphine fait des grimaces au centre, je vais donc la chercher mais malgré les médicaments donnés par son petit sorcier, elle continue ses grimaces, donc le samedi je demande aux pompiers de l'emmener à l'hôpital d’Aix en Provence, arrivées à 10.00 nous ne verrons un médecin qu'à 21h. Je suis scandalisée par le temps d'attente alors que mon enfant souffre, j'ai beau leur demander de faire quelque chose, on me répond mais madame il y a beaucoup de monde, oui en effet des personnes qui viennent juste pour se faire enlever un bague qui leur serre un peu le doigt, d'autres qui malgré le fait d'être couchés sur le brancard des pompiers se lèvent pour aller aux toilettes et viennent se recoucher pour attendre, peuvent-ils pas faire un ordre de passage par gravité, c'est vrai que je viens à l'hôpital pour attendre presque 11h avant de voir un médecin et en attendant mon enfant souffre énormément.

Enfin à 21h elle est prise en mains, je leur dis que je pense qu'elle a des douleurs abdominales, ils lui donnent du spafon, et je leur souligne qu'elle n'a pas eu son traitement anti épileptique depuis le lever, du coup poche de valium, mais elle continue quand même ses grimaces.

Radios poumons et intestins faites, elle a beaucoup de selles, de gaz et elle couve un début de bronchite car une légère tache aux poumons, pas d'infection urinaire. Je repars à 3h du matin avec ma fille et une ordonnance pour un antibiotique qui pourrait enrayer cette petite infection. Nuit plus calme que la vieille mais vers les 7h du matin les grimaces recommencent mais moins fortes, je peux lui faire prendre son traitement avec un complément alimentaire, mais ce n'est que 2 cuillères qu'elle mange. Lundi matin malgré les antibio les grimaces sont toujours là et elle ne veut même plus ouvrir la bouche pour boire ou manger, du coup je n'attends pas j'appelle les pompiers pour qu'ils viennent la rechercher, et je téléphone à Handy santé en stipulant que je ne veux pas encore attendre 11h avant qu'ils la prennent en charge. A peine arrivée à l'hôpital ma fille est scopée, mise sous valium, spafon et doliprane, mais les grimaces sont toujours là. Verdict des médecins ce soir elle sera hospitalisée à l'UHCD (unité hospitalière courte durée) mais je ne pourrai pas rester.

Dimanche malgré les grimaces qui continuent elle ferme les yeux entre les deux crises car la douleur a provoqué bien sur des crises d’épilepsie, elle qui dort après ses crises n’a pas le temps de se reposer la douleur ne s’arrête pas.

Lundi toujours pareil, aucune amélioration, du coup j’ai le droit de dormir prés d’elle mais malgré tous les médicaments passés via intraveineuse elle souffre toujours. Il font venir une neuro qui dit qu’il faut la monter en neurologie, donc jeudi midi direction la neuro au 2me étage, je préviens l’interne que ma fille souffre que si on arrêtait la douleur il n’y aurait plus de crise, elle me répond (c’était 14.00) qu’elle devait encore voir un patient et qu’après elle viendrait voir ma fille, elle est arrivée à 19.00, ce n’est rien 3h de plus de souffrance sans qu’on lui donne quelque chose pour la calmer, elle arrive enfin et pousse des cris en disant qu’elle est en grande souffrance (bé oui ça fait 5 jours que je le dis, mais c’est vrai que je ne suis que la maman et je ne suis pas interne !!!)  Appel fait à la chef neuro (celle qui avait vu Delphine lors de son coma) nous nous reconnaissons, elle me dit que ma fille est en grande souffrance épileptique car pas de traitement depuis une semaine (heu elle a eu du valium pour calmer les crises mais ça ne fait rien) et là elle m’achève, madame on va donner un traitement épileptique à votre fille mais si ça ne fonctionne pas on la réanimera pas, heu elle n’est pas dans le coma docteur, elle SOUFFRE !!!

Pas de place aux soins intensifs du coup on la redescend à l’UHCD, mon fils vient vite voir sa sœur car je lui ai dit qu’il se pouvait qu’elle ne passe pas la nuit, pulsations cardiaques à 189 et saturation à 82%. Nous étions donc dans le box de l’uhdc quand une infirmière de nuit demande ce qu’elle a, je n’ai plus la force d’expliquer, alors mon fils prend la relève en élevant un peu la voix, il lui dit que malgré les deux traitements antiépileptique qu’on lui fait passer par l’intraveineuse elle continue ses grimaces, qu’est-ce que cela peut leur couter d’écouter la maman qui connait sa fille depuis 30 ans de lui donner un anti douleur, elle part donc aux urgences consulter un médecin de garde et revient avec une seringue rempli d’un médicament, je lui demande ce que c’est elle me répond du débridat, elle lui injecte et surprise quinze minutes après, les pulsations redescendent à 109 et la saturation remonte à 92, elle vient voir ma fille et dit ; mais ça marche !!! Bien sûr que ça marche et Delphine ne fait plus de crises, miracle elle va pouvoir enfin s’endormir et se reposer.

Lundi matin elle a de la température, du coup radios, verdict infection pulmonaire, les deux poumons sont blancs, traitement de cheval pour guérir cette infection.

Mercredi toujours sous 10 pour l’oxygène, le pneumo vient lui aspirer toutes les glaires des poumons, tout s’est bien passé. Elle est calme bien trop à mon avis vu qu’elle ne fait plus de crises on pourrait ne lui donner que son traitement et enlever l’autre, elle a la micropakine et le keppra, moi maman je pense que c’est trop mais je ne suis que la maman !!!

Jeudi la saturation est à 98, on lui enlève donc l’oxygène et elle reste à 98, ouf mais elle n’a pas rouvert les yeux depuis le débridat, et cela m’inquiète. Elle monte en pneumo dans l’après-midi, sans oxygène mais toujours avec les deux antiépileptiques.

Handy santé passe tous les jours, et je leur fais part de mes soucis de voir ma fille si « endormie » et surtout que cela fait presque 17 jours qu’elle n’a pas mangé, ils lui apportent donc de quoi la nourrir via les poches.

Cela va durer encore jusqu’au lundi, ou le pneumo passe la voir et ils décident donc de lui mettre une sonde naso gastrique, tout se passe hyper bien on pourra faire passer les médicaments pas la sonde, donc je demande à ce qu’on lui enlève le cathéter de sa main, on me répond que vue qu’on a beaucoup de mal à la piquer vaut mieux lui laisser, heu je connais mon enfant, il faut lui enlever, bin non « on » décide qu’il faut le laisser et bien sûr le soir même ma fille a une main énorme le cathéter avait bougé ….Du coup plus de keppra ouf mais une main, un poignet et un avant-bras très gonflés, malgré les compresses d’alcool ça ne dégonfle pas.

Elle se nourrit bien par la sonde naso, elle reprend de couleurs, on peut même lui donner la douche avec le chariot, elle sourit enfin.

Hospitalisée le 4 mars elle sortira le 1^er avril, mais avec la mise en place de l’AHD, elle rentre à la maison avec la sonde, j’apprends à la nourrir avec, et depuis qu’elle est enfin à la maison elle commence à rouvrir ses yeux, mais ne tape plus dans ses mains.

J’ai commencé à lui donner un peu à manger par la bouche et ça marche, elle mange bien, donc le 17 mai son infirmière  enlève la sonde, et ma puce mange comme quatre. Je la garde encore un mois à la maison, mais la chipie dès que je m’éloigne d’elle elle râle, et c’est tuant. De 8.00 à 22.00 c’est râle sans arrêt, je n’en peux plus, elle puise toute la force que j’en encore en moi, je suis épuisée, la moindre contrariété me fait exploser en pleurs. On revient de tellement loin, je n’ai plus la force

Elle retournera au centre mi-juin, totalement remise mais avec ses râles qui finiront bien sûr par disparaitre.

Juin et juillet

Elle est au centre la semaine, mais a beaucoup de mal à manger avec les éducateurs

Aout

Elle est à la maison et ne mange pas énormément, du coup vais vite à la clinique lui faire placer une sonde naso gastrique afin que l’accident du mois d’avril ne se renouvelle pas, une dizaine de jours plus tard tout est rentré dans l’ordre

De Septembre à décembre

Ne se nourrit qu’avec des compléments alimentaires au centre, par contre mange bien et boit bien à la maison, je soupçonne qu’elle veuille rester qu’avec moi.

Les vacances de Noel se sont super bien passées, elle mange comme avant mais a des fois des petites douleurs.

Quels évènements se sont déroulés depuis mon dernier message ?

Delphine a fait son entrée en internat en mai 2015, la séparation a surement été plus dure pour moi que pour elle. Je la cherchais tous les soirs, les premiers temps ont été très durs, mon fils a eu une phrase qui m'a permis d'avancer plus vite

- maman cela fait 29 ans que tu vis pour Delphine, il serait un peu temps de vivre pour toi !!!

Ne dit on pas que la vérité sort toujours de la bouche des enfants, enfin enfant il faut vite le dire il a 26 ans !!!

Cela tombe bien qu'elle ne commence que fin avril, les ponts du mois de mai nous permettent de prendre nos marques, les semaines en internat ne sont que de trois jours. Delphine a l'air de s'adapter plus vite que moi à cette nouvelle vie, c'est sur qu'elle voit autre chose, la vie en communauté, loin de maman et de petit frère ...

Son stress commence à se voir quand même sur son visage, elle a des boutons qui apparaissent la semaine et s'en vont le week-end, rdv pris chez un dermato, et oui c'est le stress de la séparation.

Le mois de juin est le premier mois où elle reste 5 jours par semaine, le lundi son chauffeur vient la chercher à la maison et le vendredi je pars vite du bureau pour aller la chercher, voir le médecin, discuter avec les éducatrices et surtout rentrer vite à la maison pour faire plein de papouilles et la voir enfin me sourire.

Une autre vie commence pour elle, et pour la maisonnée. Elle a une copine de chambre qui a les mêmes gouts qu'elle, les contes, les clips et les dessins animés.

Juillet, quelques petits problèmes avec ses jambes, les bas de contention sont de rigueur malgré la chaleur ...

Aout, enfin à la maison, farniente, piscine et kiné à domicile, tout va bien. Un premier mois d'aout sans crainte, serions-nous sorties de ce manège infernal des crises de douleurs intestinales ?

Septembre c'est la rentrée, nous retombons dans les craintes d'une phlébite, grrrr .... mais non tout va bien !!!

Puis tout va bien jusqu'à la fin de l'année, Delphine est contente de retrouver ses copains, enfin je le pense car elle part le lundi avec un sourire, pas aussi charmeur que celui du vendredi mais le sourire est là.

Les vacances de Noël sont là, calme à la maison, préparation du sapin qu'elle regarde quand les guirlandes clignotent, ouverture des cadeaux (elle a encore été bien gâtée)

La rentrée 2014 se passe bien, elle est même ravie de retrouver ses copains, mais refuse toujours de poser les pieds par terre, pas grave nous attendrons que la demoiselle veuille bien faire l’effort de les poser.

Mi janvier elle refuse toujours de marcher, j’enlève donc les chaussures, cela fait 2ans ½ qu’elle a cette paire, il faut que le centre lui refasse un moulage afin qu’elle en ait des nouvelles.

Le médecin du centre me conseille de refaire une série de 15 piqures pour éviter encore la phlébite, donc c’est reparti pour ces piqures dans son petit ventre, elle est super car les accepte bien, elle sait que c’est pour son bien

Le centre s’est enfin décidé à faire un nouveau moulage de ses pieds pour changer ses chaussures, mais je refuse toujours de les lui mettre, afin qu’ils ne la fassent marcher pendant la journée !!!

Début février ma puce commence à bien poser les pieds mais refuse de marcher avec ses infirmières, elle ne le veut qu’avec moi, peut-être se sent elle plus en confiance car elle sait que je suis sa maman, mais je ne suis pas à l’abri de la faire tomber moi non plus, je pense plutôt que je la tiens plus serrée contre moi, j’en parle donc à ses 3 infirmières (la dernière étant la fille de son petit sorcier) et voilà qu’elle reprend confiance en elles, et ce matin elle a enfin marché sans que ce soit moi qui soit derrière elle.

L’appétit est toujours là, les sourires reviennent, je pense que nous sommes encore sorties des problèmes, elle se met même à râler de nouveau dès qu’on la coiffe ce qu’elle ne faisait plus depuis son hospitalisation d’aout, elle a dû tellement souffrir qu’elle est devenue encore plus dure à la douleur. Son pied droit est encore un petit peu bleu mais une entorse c’est long à soigner, le fait est qu’elle remarche et qu’elle va avoir de nouvelles chaussures pour la rentrée de mars.

Fin mars  ma puce a enfin ses nouvelles chaussures, nous verrons lundi comment elle se débrouille avec, je pense qu'elle va être contente de remarcher un peu, elle est arrivée avec et ne semblait pas pertubée. Nous verrons au fil du temps.

Delphine a fait son entrée en internat en mai 2014, la séparation a surement été plus dure pour moi que pour elle. Je la cherchais tous les soirs, les premiers temps ont été très durs, mon fils a eu une phrase qui m'a permis d'avancer plus vite

- maman cela fait 29 ans que tu vis pour Delphine, il serait un peu temps de vivre pour toi !!!

Ne dit on pas que la vérité sort toujours de la bouche des enfants, enfin enfant il faut vite le dire il a 26 ans !!!

Cela tombe bien qu'elle ne commence que fin avril, les ponts du mois de mai nous permettent de prendre nos marques, les semaines en internat ne sont que de trois jours. Delphine a l'air de s'adapter plus vite que moi à cette nouvelle vie, c'est sur qu'elle voit autre chose, la vie en communauté, loin de maman et de petit frère ...

Son stress commence à se voir quand même sur son visage, elle a des boutons qui apparaissent la semaine et s'en vont le week-end, rdv pris chez un dermato, et oui c'est le stress de la séparation.

Le mois de juin est le premier mois où elle reste 5 jours par semaine, le lundi son chauffeur vient la chercher à la maison et le vendredi je pars vite du bureau pour aller la chercher, voir le médecin, discuter avec les éducatrices et surtout rentrer vite à la maison pour faire plein de papouilles et la voir enfin me sourire.

Une autre vie commence pour elle, et pour la maisonnée. Elle a une copine de chambre qui a les mêmes gouts qu'elle, les contes, les clips et les dessins animés.

Juillet, quelques petits problèmes avec ses jambes, les bas de contention sont de rigueur malgré la chaleur ...

Aout, enfin à la maison, farniente, piscine et kiné à domicile, tout va bien. Un premier mois d'aout sans crainte, serions-nous sorties de ce manège infernal des crises de douleurs intestinales ?

Septembre c'est la rentrée, nous retombons dans les craintes d'une phlébite, grrrr .... mais non tout va bien !!!

Puis tout va bien jusqu'à la fin de l'année, Delphine est contente de retrouver ses copains, enfin je le pense car elle part le lundi avec un sourire, pas aussi charmeur que celui du vendredi mais le sourire est là.

Les vacances de Noël sont là, calme à la maison, préparation du sapin qu'elle regarde quand les guirlandes clignotent, ouverture des cadeaux (elle a encore été bien gâtée)

Nous sommes le 6, je suis enfin en congé et ceci pour presque un mois, je me prends une semaine rien que pour moi, Delphine va aller au centre et j’aurai le temps de trouver les cadeaux, car après moult compléments alimentaires elle a bien regrossi, du coup plus rien ne lui va, donc achats de vêtements s’impose.

Lundi ma fille part direction le centre, je dois aller faire des examens pour moi et demain j’irai faire mes courses pour Noel, elle ne râle pas trop de partir alors que je reste à la maison.

C’était presque trop beau … mardi le temps d’aller vider l’eau de sa toilette je la laisse avec une de ses infirmières qui est entrain de finir de l’habiller, je reviens dans la chambre et je trouve ma puce parterre, les genoux pliés, elle qui ne les plie plus depuis très longtemps, j’ignore ce qu’il s’est passé, je relève vite ma puce qui bien sur pleure, une fois allongée elle s’arrête, j’ai peur pour sa hanche, mais elle n’a pas l’air d’avoir trop mal, donc plus de peur et de vexation de s’être retrouvée par terre, nous la mettons sur son fauteuil et elle part pour le centre, en pleurant quand même à chaque changement de position, à peine le temps d’en parler à son chauffeur mais vu qu’elle ne pleure plus je pense que cela va finir dès qu’elle sera en route, j’attends un coup de téléphone du centre pour me dire si elle a encore mal, rien… donc je vais faire mes courses, puis vers 14.00 coup de téléphone, Delphine pleure à chaque changement de position, je quitte tous mes achats et vais la rejoindre au centre, le docteur l’examine et nous trouvons qu’elle a la cheville droite assez gonflée, radios des jambes s’imposent. Ils ne trouvent rien, pas de cassure, pas de fêlure, donc je repars avec elle à la maison. Elle mange super bien, l’infirmière vient m’aider pour lui donner son  bain, et en la couchant nous voyons que les deux chevilles sont bleues donc entorses aux deux pieds, heureusement le médecin du centre m’avait fait une ordonnance pour calmer la douleur.

Mercredi son petit sorcier vient la voir, et le verdict tombe entorses aux deux chevilles, attelle à l’une, bas de contention à l’autre moins marquée, et surtout piqures pour éviter la phlébite, pauvre puce elle en sortait à peine qu’il faut recommencer. L’attelle est très serrée donc difficulté à lui mettre mais cela a l’air de la soulager, du coup la semaine que je me gardais pour moi, et bien je la partagerai avec ma puce.

Elle reste allongée la plus part du temps, refuse même de poser les pieds sur le sol cela devient difficile de la porter vu les kilos qu’elle a pris mais à deux nous y arrivons pas trop mal.

Je la laisse donc ne pas poser les pieds parterre, pas de chaussures et nous enlevons enfin l’attelle le 31 decembre afin que lors de la rentrée elle accepte ses chaussures.

Ma puce a bien grossi, elle a repris tous ses kilos et même plus mais ça lui va bien, et moi je suis ravie de la voir un peu plus dodue, ça lui va bien, mais elle ne pleure plus même quand on la coiffe, la douleur a été tellement forte qu'elle s'est coupée la lymphe des doigts, elle a des mains gonflées, tellement qu'elle n'arrive pas à les plier, ni ses bras d'ailleurs, tant d'efforts pour arriver à lui faire déplier et anéantis en si peu de temps, j'en veux à la personne qui lui a fait tant de mal, je ne sais pas si un jour j'arriverai à pardonner le mal qu'elle a pu lui occasioner par son incompétence et son obsession du fécalome ...