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Ma starette (ma fille atteinte du syndrome de Rett)
6 décembre 2011

Telethon 2011

Que je suis contente, vu au téléthon un papa qui tenait une pancarte lors de la marche des maladies rares, et sur cette pancarte, le nom de la maladie de Delphine, on l'a vu au premier plan, peut etre que ca bougera un peu pour nos filles, qui sait ? N'ayant pas tout vu j'ignore si ils ont parlé de la recherche, du traitement débuté à la timone à Marseille.

Delphine ne rentrant pas dans la fourchette donnée pour l'étude sur "humains", je ne sais pas où cela en est, il faudra que j'aille lire le compte rendu sur l'assoc.

http://www.afsr.net/index.php?option=com_content&view=article&id=124:essais-therapeutiques&catid=35:la-recherche&Itemid=99

 Félicitations à ce papa qui a fait "un" avec sa pancarte devant la télé, j'ai adoré la maniere dont il l'a mettait à tous les champs. Trop fort ce papa.

 

applau

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