Année 2016

Et nous voilà déjà en janvier 2016

"On" lui détecte une cystite qu'elle n'a pas eu, mauvais diagnostic !!! je commence a bouillir .... elle avait été en contact avec des résidents qui avaient eu une gastro, Delphine étant sensible des intestins et "on" a préféré lui donner des antibiotiques, alors qu'elle avait des gaz ... no comment

Puis "on" a diagnostiqué une phlébite - alors que l'examen de la cardio avait révélé que tout allait bien, qu'on pouvait enlever les bas de contention - quelques petits mots avec le médecin qui a un diagnostique un peu rapide, j'ai même posé la question si elle était sûre de son verdict, si ma fille n'avait pas malencontreusement reçu un coup sur ce pied chaud et gonflé, non "on" était sur ... malgré la prise de sang qui n'a pas révélé de phlébite, "on" m'a demandé de faire des piqures de lovenox, et après étude approfondie avec une de ses infirmières maison, nous avons vu que Delphine avait un énorme bleu sous la voute plantaire, surement dû à un coup involontaire d'un résident, je n'en veux nullement aux résidents, se promener partout en fauteuil ce n'est pas si simple. Donc retour à la maison sans chaussure bien sur elle n'a pas envie de poser le pied pour marcher, donc massages et bande pour maintenir la pommade sur le pied.

Qu'elle ne fut pas ma surprise de voir le vendredi ma fille avec ses chaussures et les bas de contention, mais c'est un bleu pas autre chose, comment le bleu peut-il se résorber si son pied est serré, et puis elle a du avoir mal lorsqu'on lui a enfilé le bas et mis la chaussure, mais c'est vrai je ne suis que la maman, je n'ai pas fait d'études de médecine pour savoir ce qui est le mieux pour elle, en tout cas je sais que la chaussure n'est pas la solution !!! Chacun voit midi à sa porte, et moi je crois que les bas et les chaussures ne sont pas utiles à sa guérison. Malgré tout "on" me redemande de refaire une prise de sang pour voir si une phlébite ne serait pas de retour, et bien non, les résultats sont là, pas de phlébite !!!! et en plus "on' s'est trompé en lui remettant les chaussures, une de 2011 et l'autre de 2014, donc la 1ere n'était plus adaptée à son pied, et après on s'étonne qu'elle a un pied gonflé et bleu ....grrr

Je prends beaucoup sur moi, pour faire confiance au diagnostic avancé, je ne veux pas enflammer plus que de raison, alors je laisse faire elle n’y est que 5 jours et le week end je fais ce que je veux !!!

Février

Ma puce va on ne peut mieux, elle est ravie quand elle rentre à la maison, alors je la prends le plus souvent possible, tous les week end, et la moitié des vacances scolaires grâce à mes RTT que je peux cumuler.

Mars

Fin mars Delphine fait des grimaces au centre, je vais donc la chercher mais malgré les médicaments donnés par son petit sorcier, elle continue ses grimaces, donc le samedi je demande aux pompiers de l'emmener à l'hôpital d’Aix en Provence, arrivées à 10.00 nous ne verrons un médecin qu'à 21h. Je suis scandalisée par le temps d'attente alors que mon enfant souffre, j'ai beau leur demander de faire quelque chose, on me répond mais madame il y a beaucoup de monde, oui en effet des personnes qui viennent juste pour se faire enlever un bague qui leur serre un peu le doigt, d'autres qui malgré le fait d'être couchés sur le brancard des pompiers se lèvent pour aller aux toilettes et viennent se recoucher pour attendre, peuvent-ils pas faire un ordre de passage par gravité, c'est vrai que je viens à l'hôpital pour attendre presque 11h avant de voir un médecin et en attendant mon enfant souffre énormément.

Enfin à 21h elle est prise en mains, je leur dis que je pense qu'elle a des douleurs abdominales, ils lui donnent du spafon, et je leur souligne qu'elle n'a pas eu son traitement anti épileptique depuis le lever, du coup poche de valium, mais elle continue quand même ses grimaces.

Radios poumons et intestins faites, elle a beaucoup de selles, de gaz et elle couve un début de bronchite car une légère tache aux poumons, pas d'infection urinaire. Je repars à 3h du matin avec ma fille et une ordonnance pour un antibiotique qui pourrait enrayer cette petite infection. Nuit plus calme que la vieille mais vers les 7h du matin les grimaces recommencent mais moins fortes, je peux lui faire prendre son traitement avec un complément alimentaire, mais ce n'est que 2 cuillères qu'elle mange. Lundi matin malgré les antibio les grimaces sont toujours là et elle ne veut même plus ouvrir la bouche pour boire ou manger, du coup je n'attends pas j'appelle les pompiers pour qu'ils viennent la rechercher, et je téléphone à Handy santé en stipulant que je ne veux pas encore attendre 11h avant qu'ils la prennent en charge. A peine arrivée à l'hôpital ma fille est scopée, mise sous valium, spafon et doliprane, mais les grimaces sont toujours là. Verdict des médecins ce soir elle sera hospitalisée à l'UHCD (unité hospitalière courte durée) mais je ne pourrai pas rester.

Dimanche malgré les grimaces qui continuent elle ferme les yeux entre les deux crises car la douleur a provoqué bien sur des crises d’épilepsie, elle qui dort après ses crises n’a pas le temps de se reposer la douleur ne s’arrête pas.

Lundi toujours pareil, aucune amélioration, du coup j’ai le droit de dormir prés d’elle mais malgré tous les médicaments passés via intraveineuse elle souffre toujours. Il font venir une neuro qui dit qu’il faut la monter en neurologie, donc jeudi midi direction la neuro au 2me étage, je préviens l’interne que ma fille souffre que si on arrêtait la douleur il n’y aurait plus de crise, elle me répond (c’était 14.00) qu’elle devait encore voir un patient et qu’après elle viendrait voir ma fille, elle est arrivée à 19.00, ce n’est rien 3h de plus de souffrance sans qu’on lui donne quelque chose pour la calmer, elle arrive enfin et pousse des cris en disant qu’elle est en grande souffrance (bé oui ça fait 5 jours que je le dis, mais c’est vrai que je ne suis que la maman et je ne suis pas interne !!!)  Appel fait à la chef neuro (celle qui avait vu Delphine lors de son coma) nous nous reconnaissons, elle me dit que ma fille est en grande souffrance épileptique car pas de traitement depuis une semaine (heu elle a eu du valium pour calmer les crises mais ça ne fait rien) et là elle m’achève, madame on va donner un traitement épileptique à votre fille mais si ça ne fonctionne pas on la réanimera pas, heu elle n’est pas dans le coma docteur, elle SOUFFRE !!!

Pas de place aux soins intensifs du coup on la redescend à l’UHCD, mon fils vient vite voir sa sœur car je lui ai dit qu’il se pouvait qu’elle ne passe pas la nuit, pulsations cardiaques à 189 et saturation à 82%. Nous étions donc dans le box de l’uhdc quand une infirmière de nuit demande ce qu’elle a, je n’ai plus la force d’expliquer, alors mon fils prend la relève en élevant un peu la voix, il lui dit que malgré les deux traitements antiépileptique qu’on lui fait passer par l’intraveineuse elle continue ses grimaces, qu’est-ce que cela peut leur couter d’écouter la maman qui connait sa fille depuis 30 ans de lui donner un anti douleur, elle part donc aux urgences consulter un médecin de garde et revient avec une seringue rempli d’un médicament, je lui demande ce que c’est elle me répond du débridat, elle lui injecte et surprise quinze minutes après, les pulsations redescendent à 109 et la saturation remonte à 92, elle vient voir ma fille et dit ; mais ça marche !!! Bien sûr que ça marche et Delphine ne fait plus de crises, miracle elle va pouvoir enfin s’endormir et se reposer.

Lundi matin elle a de la température, du coup radios, verdict infection pulmonaire, les deux poumons sont blancs, traitement de cheval pour guérir cette infection.

Mercredi toujours sous 10 pour l’oxygène, le pneumo vient lui aspirer toutes les glaires des poumons, tout s’est bien passé. Elle est calme bien trop à mon avis vu qu’elle ne fait plus de crises on pourrait ne lui donner que son traitement et enlever l’autre, elle a la micropakine et le keppra, moi maman je pense que c’est trop mais je ne suis que la maman !!!

Jeudi la saturation est à 98, on lui enlève donc l’oxygène et elle reste à 98, ouf mais elle n’a pas rouvert les yeux depuis le débridat, et cela m’inquiète. Elle monte en pneumo dans l’après-midi, sans oxygène mais toujours avec les deux antiépileptiques.

Handy santé passe tous les jours, et je leur fais part de mes soucis de voir ma fille si « endormie » et surtout que cela fait presque 17 jours qu’elle n’a pas mangé, ils lui apportent donc de quoi la nourrir via les poches.

Cela va durer encore jusqu’au lundi, ou le pneumo passe la voir et ils décident donc de lui mettre une sonde naso gastrique, tout se passe hyper bien on pourra faire passer les médicaments pas la sonde, donc je demande à ce qu’on lui enlève le cathéter de sa main, on me répond que vue qu’on a beaucoup de mal à la piquer vaut mieux lui laisser, heu je connais mon enfant, il faut lui enlever, bin non « on » décide qu’il faut le laisser et bien sûr le soir même ma fille a une main énorme le cathéter avait bougé ….Du coup plus de keppra ouf mais une main, un poignet et un avant-bras très gonflés, malgré les compresses d’alcool ça ne dégonfle pas.

Elle se nourrit bien par la sonde naso, elle reprend de couleurs, on peut même lui donner la douche avec le chariot, elle sourit enfin.

Hospitalisée le 4 mars elle sortira le 1^er avril, mais avec la mise en place de l’AHD, elle rentre à la maison avec la sonde, j’apprends à la nourrir avec, et depuis qu’elle est enfin à la maison elle commence à rouvrir ses yeux, mais ne tape plus dans ses mains.

J’ai commencé à lui donner un peu à manger par la bouche et ça marche, elle mange bien, donc le 17 mai son infirmière  enlève la sonde, et ma puce mange comme quatre. Je la garde encore un mois à la maison, mais la chipie dès que je m’éloigne d’elle elle râle, et c’est tuant. De 8.00 à 22.00 c’est râle sans arrêt, je n’en peux plus, elle puise toute la force que j’en encore en moi, je suis épuisée, la moindre contrariété me fait exploser en pleurs. On revient de tellement loin, je n’ai plus la force

Elle retournera au centre mi-juin, totalement remise mais avec ses râles qui finiront bien sûr par disparaitre.

Juin et juillet

Elle est au centre la semaine, mais a beaucoup de mal à manger avec les éducateurs

Aout

Elle est à la maison et ne mange pas énormément, du coup vais vite à la clinique lui faire placer une sonde naso gastrique afin que l’accident du mois d’avril ne se renouvelle pas, une dizaine de jours plus tard tout est rentré dans l’ordre

De Septembre à décembre

Ne se nourrit qu’avec des compléments alimentaires au centre, par contre mange bien et boit bien à la maison, je soupçonne qu’elle veuille rester qu’avec moi.

Les vacances de Noel se sont super bien passées, elle mange comme avant mais a des fois des petites douleurs.