Année 2017

Janvier 2017

Rentrée au centre début janvier, ne mange toujours pas les repas normaux, se nourrit qu'avec des compléments alimentaires et pourtant mange correctement à la maison.

Février 2017

Pas de changement sur la nourriture

Mars 2017

Il y a un an Delphine faisait des grimaces de douleur, et bien sûr fin mars ce qui s'est passé presque jour pour jour l'année dernière se renouvelle ! Le mardi a fait une crise d'épilepsie l'infirmière me téléphone pour me dire qu'elle va lui donner du valium, le mercredi j'appelle le centre elle a bien dormi. Le jeudi on m'appelle en me disant qu'on va faire hospitalier ma fille car elle n'arrête pas de faire des crises, je pars donc la voir et pour moi ces grimaces sont des grimaces de douleur et non d'épilepsie. Je la ramène donc à la maison et attends "son petit sorcier" qui dit exactement la même chose que moi, ce sont des crises de douleur. J'ai même pensé à des douleurs prémenstruelles. Le lendemain vu que les crises malgré les antis douleur ne passent pas, je l'emmène à l'hôpital elle est prise immédiatement en main avec handy santé, je demande à ce qu'on lui fasse radios des poumons et des intestins. Grosses selles avec un début de fécalome donc lavement pour la soulager, et ça marche mais pour plus de sécurité ils préfèrent la garder à l'uhcd.

Samedi les douleurs ont disparues, et nous avons constaté quelques taches de sang dans la couche, encore une fois je ne m'étais pas trompée.

Dimanche scanner des poumons, taches blanches sur les deux poumons même fausse route que l'année dernière. Ils commencent les antibio, ira demain en pneumo

Lundi nous sommes à nouveau en pneumo, pas besoin de sonde car mange très bien la nourriture de l'hôpital malgré une mycose buccale, elle va tellement bien qu'elle pourra sortir le jeudi. Retour à la maison je garde ma fille jusqu’à fin avril, et je demande à avoir un rdv au centre avec tous les médecins. Sur les conseils d’une amie je comprends qu’elle a surement des reflux gastriques, donc nous allons commencer un traitement d’Inexium et de polysilane afin de les faire régresser.

Le 07 mai nous allons mon fils et moi au centre afin d’éclaircir la différence entre crises d’épilepsie et douleur. Mais ça ne se passe pas comme je l’aurai souhaité. Ils restent sur leurs positions. Dialogue sans issue.

Delphine mange bien et sans complément à la maison, au centre ils commencent par le complément pour être surs qu’elle mange !!! Encore un point où nous ne sommes pas d’accord. Il suffit de lui donner à manger normalement et si au bout de 10 mn elle refuse toute alimentation alors oui ils peuvent donner le complément, et surtout la faire boire, à la maison elle boit entre 1L200 et 1L500 au centre ils ont beaucoup de mal, j’ai donc la crainte d’un nouveau fécalome.