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Ma starette (ma fille atteinte du syndrome de Rett)
13 février 2014

Année 2014

La rentrée 2014 se passe bien, elle est même ravie de retrouver ses copains, mais refuse toujours de poser les pieds par terre, pas grave nous attendrons que la demoiselle veuille bien faire l’effort de les poser.

Mi janvier elle refuse toujours de marcher, j’enlève donc les chaussures, cela fait 2ans ½ qu’elle a cette paire, il faut que le centre lui refasse un moulage afin qu’elle en ait des nouvelles.

Le médecin du centre me conseille de refaire une série de 15 piqures pour éviter encore la phlébite, donc c’est reparti pour ces piqures dans son petit ventre, elle est super car les accepte bien, elle sait que c’est pour son bien

Le centre s’est enfin décidé à faire un nouveau moulage de ses pieds pour changer ses chaussures, mais je refuse toujours de les lui mettre, afin qu’ils ne la fassent marcher pendant la journée !!!

Début février ma puce commence à bien poser les pieds mais refuse de marcher avec ses infirmières, elle ne le veut qu’avec moi, peut-être se sent elle plus en confiance car elle sait que je suis sa maman, mais je ne suis pas à l’abri de la faire tomber moi non plus, je pense plutôt que je la tiens plus serrée contre moi, j’en parle donc à ses 3 infirmières (la dernière étant la fille de son petit sorcier) et voilà qu’elle reprend confiance en elles, et ce matin elle a enfin marché sans que ce soit moi qui soit derrière elle.

L’appétit est toujours là, les sourires reviennent, je pense que nous sommes encore sorties des problèmes, elle se met même à râler de nouveau dès qu’on la coiffe ce qu’elle ne faisait plus depuis son hospitalisation d’aout, elle a dû tellement souffrir qu’elle est devenue encore plus dure à la douleur. Son pied droit est encore un petit peu bleu mais une entorse c’est long à soigner, le fait est qu’elle remarche et qu’elle va avoir de nouvelles chaussures pour la rentrée de mars.

 

Fin mars  ma puce a enfin ses nouvelles chaussures, nous verrons lundi comment elle se débrouille avec, je pense qu'elle va être contente de remarcher un peu, elle est arrivée avec et ne semblait pas pertubée. Nous verrons au fil du temps.

Delphine a fait son entrée en internat en mai 2014, la séparation a surement été plus dure pour moi que pour elle. Je la cherchais tous les soirs, les premiers temps ont été très durs, mon fils a eu une phrase qui m'a permis d'avancer plus vite

 

 

 

- maman cela fait 29 ans que tu vis pour Delphine, il serait un peu temps de vivre pour toi !!!

 

 

 

Ne dit on pas que la vérité sort toujours de la bouche des enfants, enfin enfant il faut vite le dire il a 26 ans !!!

 

 

 

Cela tombe bien qu'elle ne commence que fin avril, les ponts du mois de mai nous permettent de prendre nos marques, les semaines en internat ne sont que de trois jours. Delphine a l'air de s'adapter plus vite que moi à cette nouvelle vie, c'est sur qu'elle voit autre chose, la vie en communauté, loin de maman et de petit frère ...

 

 

 

Son stress commence à se voir quand même sur son visage, elle a des boutons qui apparaissent la semaine et s'en vont le week-end, rdv pris chez un dermato, et oui c'est le stress de la séparation.

 

Le mois de juin est le premier mois où elle reste 5 jours par semaine, le lundi son chauffeur vient la chercher à la maison et le vendredi je pars vite du bureau pour aller la chercher, voir le médecin, discuter avec les éducatrices et surtout rentrer vite à la maison pour faire plein de papouilles et la voir enfin me sourire.

 

 

 

Une autre vie commence pour elle, et pour la maisonnée. Elle a une copine de chambre qui a les mêmes gouts qu'elle, les contes, les clips et les dessins animés.

 

 

 

Juillet, quelques petits problèmes avec ses jambes, les bas de contention sont de rigueur malgré la chaleur ...

 

 

 

Aout, enfin à la maison, farniente, piscine et kiné à domicile, tout va bien. Un premier mois d'aout sans crainte, serions-nous sorties de ce manège infernal des crises de douleurs intestinales ?

 

 

 

Septembre c'est la rentrée, nous retombons dans les craintes d'une phlébite, grrrr .... mais non tout va bien !!!

 

 

 

Puis tout va bien jusqu'à la fin de l'année, Delphine est contente de retrouver ses copains, enfin je le pense car elle part le lundi avec un sourire, pas aussi charmeur que celui du vendredi mais le sourire est là.

 

Les vacances de Noël sont là, calme à la maison, préparation du sapin qu'elle regarde quand les guirlandes clignotent, ouverture des cadeaux (elle a encore été bien gâtée)

 

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