De 99 à 2004

Tout suit son cours, Delphine vit sa vie tranquille, des crises de temps en temps surtout quelques jours avant ses règles …

Nous voilà en novembre 2002, c'est un dimanche je dois baigner Delphine, lavage de cheveux le grand bain quoi ! J'avais très mal au dos, alors pour éviter de me trop me pencher j'ai assisse ma fille sur un tabouret, tout allait bien sauf au moment de les lui rincer, j'ai perdu la poire de la douche et ma fille a glissé du tabouret, elle s'est retournée et est tombée dans la baignoire sur le visage, quand je l'ai retourné et que j'ai vu tout ce sang, Mon coeur n'a fait qu'un tour, je crois qu'en l'espace d'un instant j'ai hurlé toute ma souffrance, j'ai hurlé ma douleur, toute celle que j'avais enfouie en moi.

Elle n'avait aucune blessure au visage, pas d'arcade sourcilière ouverte, pas de nez cassé, mais alors d'où venait tout ce sang, je l'ai pris dans mes bras tant pis pour mon dos, et suis allée l'allonger sur son lit.

Mon fils attiré par mon cri de douleur s'est précipité dans la chambre de sa sœur et m'a dit « Maman, Delphine n'a plus ses deux dents de devant » j'ai cherché dans la baignoire, elle a du taper fort, et en revenant dans sa chambre j'ai vu sa bouche, ses dents étaient là mais remontées complétement dans sa gencive, j'habille vite ma fille, téléphone à une amie pour qu'elle vienne car je n'étais pas en état de conduire et mon fils n'étant pas encore majeur n'avait pas son permis, mon amie arrive, se met au volant mon fils devant et Delphine et moi derrière avec une serviette sur la gencive pour que ca s'arrête de saigner.

Nous allons à la clinique la plus proche, hélas plus d'urgence il faut donc aller à l'hôpital d'Aix en Provence, il faut attendre que le chirurgien dentiste de garde vienne, il arrive une heure après, et me dit qu'il faut opérer pour les faire descendre, donc cela veut dire anesthésie générale, le rendez vous est pris pour le lendemain matin, ils voulaient que je la laisse aux urgences, non puisque je dois revenir avec elle, autant qu'elle rentre à la maison dormir dans son lit.

Le matin à 7,00 je suis dans la chambre en attendant qu'elle passe, elle devait être opérée la 1ere, à 8.00, elle ne passera qu'à 11,00, j'ai l'autorisation de descendre au bloc avant qu'ils ne l'endorment totalement, donc vêtue comme les médecins, toque, blouse, pantalon et chaussettes bleues, ils m'ont dit nous en avons pour 30 min, allez boire un café et vous pourrez revenir en salle de réveil, Je descends boire un thé, et là mon téléphone sonne, c'est le chirurgien qui m'appelle, mon sang n'a fait qu'un tour, ma fille n'a pas supporté l'anesthésie, je deviens livide, il m'attend à l'entrée de l'ascenseur ….

Je lui pose la question qui me brule les lèvres, non dit il en me rassurant, si je vous ai fait venir c'est qu'il y a un problème, la gencive de votre fille n'est pas assez dure pour supporter les dents, il faut les enlever.

Enlever les dents de devant ? Mais nous n'y pensez pas docteur, ma fille qui est si coquette comment fera t-elle pour s'accepter quand elle se regarde dans la glace, et puis le regard des autres, déjà qu'elle est dans un fauteuil si elle est édentée nous aurons toutes les deux du mal à le supporter,

Madame me répondit il, votre fille est handicapée, elle ne se rendra même pas compte, moi si j'étais la mère j'arracherai ces deux dents

Docteur lui répondis je, vous n'êtes pas la mère, et moi sa maman j'exige que vous lui redescendiez les dents

 Elles ne tiendront pas me répondit il à son tour, et puis cela risque de s'infecter, je vous le répète moi si j'étais la mère ….

Docteur, vous n'êtes pas la mère, pour le risque d'infection elle est suivit pas une excellente dentiste, il sera alors temps si tel est le cas de les faire arracher, mais je veux et j'exige que vous remettiez les dents de ma fille en place, le reste j'en fais mon affaire.

Ma fille est revenue du bloc, j'ai pu aller la voir des son arrivée dans la salle de réveil, elle dormait, les lèvres enflées, la bouche déformée, mais elle respirait tranquillement, puis elle a ouvert les yeux ouffff !

Nous allons dans une chambre tranquillement jusqu'à l'arrivée du chirurgien  qui me dit que tout s'est bien passé, qu'elle avait des fils de fer dans la bouche pour tenir les dents redescendues, qu'il fallait attendre environ 3 mois avant de les enlever, et que la gencive cicatrice. Nous prenons donc rendez vous pour le mois de Février.

Dur dur de manger avec des fers dans la bouche, dur de nettoyer ses dents, mais comme toujours mon bébé d'amour est d'un courage formidable, et quand elle sourit on voit tous les fers qui s'entrelacent entre ses dents, vivement le mois de Février …

Enfin nous retournons à l'hôpital bien sur aucune infection n'est venue perturbée la cicatrisation, le chirurgien lui enlève les fers, et les dents tiennent, je le savais c'est mon enfant et je la connais, elle a un pouvoir de cicatrisation comme personne, bon et la meilleure tout ça sont les paroles du chirurgien, 'j'ai fait du bon travail, je suis content du résultat » oui et bien moi je ne le félicite pas, si je l'avais écouté mon enfant serait édentée, comme quoi encore une fois l'amour d'une maman et la force de l'enfant ne font qu'un.

Et puis un jour en 2004, quelques jours avant les vacances de Pâques, Delphine fait une grosse crise d'épilepsie, elle ne répond pas à mes appels, à mes cris, j'ai peur que son petit cœur ne lâche ...elle ne bouge toujours pas, je lui donne une « gifle » pour qu'elle ouvre les yeux, j'ai tellement peur, alors je la mets sur le coté afin qu'elle respire mieux, j'entends un crac … mais enfin elle se décide à respirer à nouveau, ses lèvres redeviennent roses, elle ouvre enfin les yeux, pour se rendormir car cette crise a été forte, je suis là prés d'elle à l'écouter respirer, une belle frayeur !!!

Quand elle se réveille c'est l'heure du bain, elle marche toujours avec moi derrière pour aller dans la salle de bains,
je la met dans le bain, elle rit, elle tape des jambes, elle m'éclabousse et cela la fait rire aux éclats, le weekend  normal, grand bain du dimanche, lavage de cheveux, plus de peur que de mal.

Lundi préparation pour aller au centre et là Delphine ne veut pas restée assise, je pense qu'elle a mal à son genou je lui mets donc son attèle, elle part ainsi au centre, avec un petit mot d'explication sur son cahier afin qu'ils ne soient pas surpris de la voir ainsi.

Coup de téléphone vers 13.00 du centre, Delphine est transportée en urgence à l'hôpital pour faire une radio des hanches, je quitte mon travail pour la rejoindre, et nous attendons comme dans tous les hôpitaux, l'attente est interminable, le verdict tombe fracture engrainée du col du fémur !!! Quelle ne fut pas ma surprise en entendant ça, l'opération doit avoir lieu le lendemain, donc aller retour pour chercher nos affaires pour la nuit, préparer à manger pour le fiston qui va avoir 16 ans.

Mardi elle part à moitié groggy pour plus de deux heures d'opération, j'ai pu aller la voir en salle de réveil, elle ouvre de temps en temps les yeux, ses lèvres sont bien roses, elle va bien.

Retour dans sa chambre, j'ai demandé un lit de camp afin de rester prés d'elle, mon fils étant assez autonome il peut rester seul quelques jours. Le chirurgien passe le soir même pour me rassurer, tout s'est bien passé, elle a une vis dans la hanche qu'il enlèvera dans un an. (opération non faite car inutile d'après l'avis du chirurgien bien sûr)

Delphine n'aime pas ne pas être chez elle, elle ne veut pas dormir dans ce lit, et pourtant nous devons rester car elle a un drain pour éliminer tout le sang de sa plaie, elle me mène une vie d'enfer,

 

Elle dort la journée car fatiguée de ne pas trouver le sommeil la nuit, j'attends avec impatience la venue du chirurgien pour savoir quand pourrons nous sortir, j'aimerais tant passer lundi de Pâques en famille, après maintes demandes le chirurgien est d'accord pour la laisser sortir mais avec condition, je ne dois plus être seule pour m'occuper d'elle. J'appelle vite son médecin traitant (que j'appelle "son petit sorcier" qui me trouve une infirmière libérale, je prends contact avec elle, et lui explique le cas de Delphine, c'est super elle accepte de m'aider pour ma fille.

Nous rentrons le samedi à la maison, l'infirmière arrive à 16 heures, elle passera quatre fois par jour, pour la toilette, les piqures et les soins.

Je loue un lit anti escarres que je laisserai dans la salle de séjour, Delphine y dormira pendant un mois avant de retrouver sa chambre, son lit.

Elle a 11 agrafes, c'est un amour et elle adore son infirmière, le contact a été immédiat, cela va me permettre de reposer un peu mon dos d'avoir une aide pour la toilette

Septembre 2004, Delphine a 19 ans, elle va très bien, fait des absences partielles que trois jours avant ses règles, ou lorsqu'une personne qu'elle ne ressent pas, va venir.

L'IME me contacte, cela devient urgent, mais les coups de téléphone que je peux donner pour faire intégrer ma fille dans une MAS, restent stériles, il n'y a pas de place, il faut attendre qu'un de nos pensionnaires décèdent pour accepter votre fille, où encore la MAS n'ouvrira ses portes que dans trois ans ...

Coup de téléphone fin novembre 2004 de la directrice de l'IME, qui voulait savoir où j'en étais dans mes recherches pour le placement de Delphine. Elles sont caduques, alors réponse de l'IME, si en septembre 2005, mois des 20 ans de ma puce, je n'ai rien trouvé,
- ou je quitte mon travail pour m'occuper de ma fille,
- ou il faut trouver une tierce personne qui va s'en occuper.

Etant famille monoparentale les deux solutions imposées ne peuvent se concrétiser. Alors je commence à ruer dans les brancards, que dit la loi Creton ?

Elle me sauve cette loi, si je n'ai pas trouvé de MAS, l'IME est obligée de garder ma fille jusqu'à ce qu'une place se libère. Et choses à ajouter, l'association du Syndrome de Rett, me dit par téléphone, que nul n'est censé ignorer la loi, que Delphine peut rester encore trois ans dans cette IME, que je peux refuser jusqu'à trois MAS proposées si elles ne me conviennent pas, que vue ma situation de famille, et l'état de santé de Delphine, je ne dois pas accepter une MAS a plus de cinquante kilomètres de chez moi.
 
 

Comments

[Jean]

Quel parcours ! Quel courage ! Félicitations à vous et votre princesse