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Ma starette (ma fille atteinte du syndrome de Rett)
9 juillet 2009

Février 2008 à juillet 2009

Nous sommes le 20 février 2008, Delphine s'est complétement remise de son coma, ne râle plus quand je ne suis pas constamment prés d'elle,

J'ai rendez vous le 30 mars avec un anesthésite car une de ses deux dents est tombée à cause d'une radiologue qui n'a pas fait attention lorsqu'elle a du lui faire un panorex, elle a appuyé trop fortement sur la dent, et cette dernière est tombée avec la racine, ils lui ont fait un bridge qui bien sur n'a pas tenu, 4 fois j'ai du le faire recoller, il ne faut pas oublier que Delphine continue à mettre ses doigts dans la bouche, peut etre est ce du à ces stéréotypes mais le bridge ne tient pas, donc en accord avec le professeur (dentiste) qui la suit, elle va devoir subir une anesthésie générale pour lui mettre un implant afin de retrouver un parfait sourire, au fait je n'ai rien à payer car je me suis retournée contre l'assurance professionnelle de la radiologue qui prend tous les frais à sa charge, (après bataille bien sur ...) l'opération est prévue pour le 9 avril.

 

main

 

 

Mars 2009 Elle vient de faire sa rentrée dans la nouvelle MAS, celle que je voulais qui est à quelques kilometres de chez moi, depuis lundi qu'elle y est rentrée tout à l'air de bien se passer, ils sont 8 externes pour 40 internes, je vais demain vendredi voir l'équipe éducative pour parler de la rentrée de ma puce, elle a l'air de s'y plaire, j'en saurais plus demain, savoir comment elle se comporte dans la journée, j'ai un cahier de liaison avec les éduc, tout est bon, elle est agréable à vivre, souriante, et adore la musique.

 

ndm


 

Avril 2009; elle rentre ce matin à la Timone pour en ressortir le soir, je suis sereine, ce n'est pas la 1ere anesth qu'elle a, et puis elle est dans les mains de professeurs dentaires spécialisés dans le handicap, je pense avoir rdv avec le professeur qui va l'operer dans la 1ere semaine de mars, et bonne nouvelle elle n'aura qu'une opération, il va commander l'implant avec la dent, donc inutile de revenir. Ca c'est une bonne nouvelle, elle ressortira avec sa dent !!!

Mon grand bébé va bien, elle est heureuse de vivre, et a 23 ans et demi, est passée par bien des épreuves mais s'en est toujours bien sortie, quelle force de la nature, quel courage !!! Je l'aime tellement.

coeur1

 

A ce jour 9 juillet 2009, Del a eu son implant mais elle n'a toujours pas sa dent, il faudra attendre septembre de cette année pour faire l'empreinte et pouvoir avant décembre (j'espere) lui placer sa dent définitive. Celui qui l'a opéré n'a pas pu lui faire l'empreinte le même jour, il s'est adressé uniquement àmoi, comme si ma fille n'existait pas, d'accord elle ne parle pas, mais elle comprend tout, et quand ce monsieur lui a dit, mademoiselle ouvrez la bouche, Del n'a pas desseré les dents (mdr)

 

 

pdn

 

Juillet 2009, elle est en MAS (maison d'accueil spécialisée) c'est une maison à quelques kilometres de la maison, elle est en semi internat, donc rentre tous les soirs à la maison, elle est bien, heureuse et s'est super bien adaptée à ce nouveau centre. L'équipe éducative est super, nous avons mis à plat il y a une semaine, tous les petits problèmes que nous avons pu rencontrer en 6 mois, la synthèse s'est hyper bien passée.

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