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Ma starette (ma fille atteinte du syndrome de Rett)
9 juillet 2009

Son parcours

A 1 an, elle marche, elle ne s'arrête pas de marcher, c'est une cavaleuse, tout est parfait jusqu'à ses 18 mois, là un petit « truc » me gêne, elle se balance d'avant en arrière sur le canapé, et se jette littéralement en arrière, la tête rebondit et cela la fait rire aux éclats, j'en parle à la pédiatre qui la suit, qui me rassure en me disant qu'il n'y a rien de grave, sa fille qui a douze ans, le fait encore. Mais d'autres petits «trucs» se greffent, elle ne prend plus sa fourchette pour manger, ne tient plus son biberon lorsqu'elle a soif, mais je me dis, que c'est une grosse fainéante, et qu'elle préfère se faire servir... Premier rendez vous pris, chez un autre pédiatre, celui du fils du parrain de Delphine, deux avis valent mieux qu'un.

Personne assez dure, sèche et cruelle. Madame votre enfant a un problème, soit c'est un désordre psychologique, soit un grave désordre neurologique. Mais qu'est ce qu'il me dit lui, moi je ne comprends pas, ma fille est belle en parfaite santé, marche, parle, mais d'accord se sert de moins en moins de ses mains. Sa marche est bancale, mais elle existe, c'est vrai qu'elle ne s'arrête jamais de marcher, pour le faire ? elle s'assoit, mais ne se relève jamais seule. Il faut donc prendre rendez vous chez un psychiatre, et faire des examens complémentaires, eeg ... scanner, enfin ça y est nous rentrons dans ce que toute maman appréhende, les hôpitaux et tous les examens que l'on va faire sur son bébé.

 

Le psy me dit, que Delphine est autiste, je repars de chez lui complètement bouleversée, mais qu'ai-je pu rater de si important, c'est de ma faute, j'ai du ignorer quelque chose, je me sens fautive, vidée, et coupable.
Entrée à l'hôpital, quelle horreur !!! Voir son enfant décortiquée par tous ses médecins qui sont si inhumains, j'ai envie de crier, de leur dire que ce n'est qu'un bébé, qu'elle n'a rien, que c'est une erreur de diagnostic, qu'ils se trompent ... EEG est fait, le verdict tombe, une légère irritation au cerveau, coté droit. Du charabia pour moi tout ça, une dame me dit ne me pas m'inquiéter, que beaucoup d'enfants ont la même irritation et ce n'est pas pour cela qu'ils sont différents des autres, qu'ils peuvent très bien vivre sans problème avec ...

Ils en profitent dans cet hôpital pour lui faire tous les examens complémentaires pour le scanner, donc prise de sang, vous savez que la maman n'a pas le droit de rentrer tenir son enfant pour le calmer, non ils vous claquent la porte au nez, en emportant votre petit bout d'amour. Vous l'entendez hurler, vous voyez par la vitre de la porte qu'ils sont entrain de la saigner à blanc car ils n'arrivent pas à trouver les veines, mon sang n'a fait qu'un tour, je suis rentrée malgré leurs interdictions, malgré le fait qu'ils se soient permis de me repousser, j'ai hurlé, et j'ai récupéré mon enfant, qui s'est immédiatement calmée dans mes bras, et là ô miracle ils ont pu la piquer, je pense que vous imaginez fort bien les réflexions acerbes que j'ai pu leur faire
 

 

hopital 

 

Nous avons donc rendez vous pour un scanner, nous sommes à l'hôpital à 7.00 du matin, Delphine devant passer dans les premières, à midi toujours pas passée, rien mangé, mais d'un calme ... plus que moi

 

Enfin ils viennent la chercher vers 13.00, elle revient trente minutes plus tard, le visage marqué par le masque à éther, encore un peu vaseuse, et nous attendons le résultat

 

A 16.00 toujours personne, pourtant un scanner est si vite lu, il doit vraiment y avoir quelque chose qui ne va pas, pourquoi ne viennent ils pas nous dire ce qu'a notre enfant, notre petit amour, on se fait un sang d'encre, que va t-il encore nous tomber sur la tête, ils n'osent peut être pas nous dire vraiment ce que ce scanner révèle .... grosse peur, et mon cerveau qui tourne à 100 à l'heure, j'imagine le pire .... pourquoi ne viennent ils pas nous rassurer !!!

A 19.00, les voilà ces hommes en blouse blanche, riant, plaisantant, et étonnés que nous parents soyons encore là, toute cette attente pour s'entendre dire :

- et bien nous n'avons rien vu, tout va bien,

je les aurai tous tués de mes mains ... j'en pleure de délivrance, mon bébé n'a rien, elle vit dans son monde à elle, mais grâce à mon amour elle va en sortir, elle va redevenir la petite fille qu'elle était, j'en suis sûre ... Mais une chose aussi dont je suis sûre, plus jamais, elle ne remettra les pieds dans cet hôpital.

 

 

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